Pasientane vil ikkje bli skåna for vanskelege val om behandling. 

– Sjølv pasientar som seier at legen veit best, ønsker ofte å bli involvert når det gjeld det som er meiningsfylt for dei. Men dei treng hjelp for å sjå når dei har et val og kordan dei kan medverke.

Det seier forskar Jannicke Rabben ved Universitetet i Agder (UiA).

Ho har intervjua pasientar, pårørande og sjukepleiarar ved Sørlandet sjukehus og Universitetssjukehuset Nord-Noreg. Målet var å forstå korleis samval fungerer når pasientane har ulækjeleg kreft.

Det er ein lovfesta rett

Samval betyr at pasienten skal vere med på å bestemme saman med legen. Det er ein lovfesta rett. 

Men korleis fungerer det når vala handlar om liv og død?

Tidlegare forsking viser at mange pasientar med alvorleg kreftsjukdom ønsker å ta del i avgjerder. Dette seier også pasientane Rabben har snakka med.

Å få vere med på avgjerder gir pasientane ei kjensle av å ha kontroll over eige liv. Det handlar ikkje om at pasientane må forstå alt det medisinske, men nok til at dei kan ha reell moglegheit til å tenkje gjennom val, forklarar ho.

– Det handlar óg om å dele kva som er viktig for ein. Dette perspektivet er avgjerande når ein skal velje mellom behandlingsalternativ, seier Rabben.

Dei kunne ha vore heime med familien

Rabben fortel at effekten av nokre behandlingar har stor usikkerheit. Pasienten kan bruke sine siste månader på sjukehussenga med plagsame biverknader når dei kunne vore heime med familien.

– I slike situasjonar er perspektivet til pasienten særleg viktig. Likevel ligg det djupt i oss å halde fram med behandlinga, sjølv når ein ikkje lenger kan bli frisk, seier ho.

Ein sjukepleiar Rabben intervjua har eit døme med ein ung pasient med små barn. Pasienten hadde vore gjennom mange behandlingar utan at sjukdomen stoppa. 

Sjukepleiarane tenkte dei ikkje hadde meir å tilby, men legen foreslo ei behandling til.

Feire jula heime eller på sjukehuset?

– Legen og sjukepleiaren visste at sjansen for at behandlinga ville verke, var svært liten. Dei visste også at dette truleg var den siste jula denne familien ville ha saman, seier Rabben.

Sjukepleiaren spurde derfor legen om det var risiko for at pasienten ville bli innlagd med biverknader i juletida.

– Mest sannsynleg, var svaret.

Med denne informasjonen ville pasienten og familien diskutere på nytt. Ville dei bruke den siste jula saman på sjukehus? Eller ville dei heller vere heime?

Mange veit ikkje kvifor og kordan dei kan delta

Rabben forklarar at helsepersonell må vere ærlege om usikkerheita rundt behandlinga slik at pasientane kan gjere eit informert val.

– Dei må snakke om kva behandlinga kan koste i form av livskvalitet og tid. Og dei må gjere det klart at det er legitimt å prioritere livskvalitet over livsforlenging, seier ho.

Mange pasientar er usikre på kvifor og kordan dei skal kunne ta del i avgjerder om behandling. Ifølgje Rabben meiner pasientane ofte at dei ikkje har nok kunnskap til å ha ei meining.

– Dei spør seg sjølv kvifor stemma deira skal vere viktig når dei ikkje forstår alt det medisinske, seier Rabben.

Samval er meir enn éin samtale

– Pasientane er i ein tøff situasjon, og omkring seg har dei helsepersonell som sitt på verdifull informasjon. Men ofte er både pasientar og helsepersonell usikre på kva samval inneber, seier Rabben.

Eit av funna i forskingsarbeidet er at samval er meir enn éin samtale mellom lege og pasient. Rabben forklarer at det er ein prosess over tid som også involverer andre i helsevesenet, som sjukepleiarar.

– I samtaler med sjukepleiar kan man fange opp at pasienten faktisk er usikker på om dei vil halde fram med behandling. Eller om pårørande treng nokon å snakke med om si bekymring. Ein god samvalsprosess krev god dialog også mellom helsepersonell, seier Rabben.

Lite kontinuitet

Rabben forklarer at Noreg har kome langt med å innføre samval samanlikna med mange andre land.

Men ifølgje samtalene Rabben har hatt, legg ikkje helsevesenet godt nok til rette. Pasientane opplever stadig mindre kontinuitet og møter stadig fleire ulike fagpersonar.

– Vi må sjå på om det er realistisk å få til godt samval når det er blitt mindre tid til kvar konsultasjon. Og forholda for eit godt samarbeid mellom legar og sjukepleiarar er ikkje alltid optimale, seier Rabben.

Referanse:

Jannicke Rabben: Patient, family caregiver and nurse involvement in shared decision-making in palliative cancer care. Doktorgradsavhandling ved Universitetet i Agder, 2025.

Artikkelen er produsert og finansiert av Universitetet i Agder

Universitetet i Agder er én av over 80 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.
Her kan du lese mer om ordningen.

Les også disse artiklene fra Universitetet i Agder:

• 

  Derfor må du prate med barna om nyhetene

• 

  – Det kan høres lite ut, men i en klasse på 30 elever vil det bety at fem av disse ikke tar to år ekstra utdanning som de ellers kunne tatt. Det tilsvarer en mastergrad

• 

  Bekymret for å bli avvist: Halvparten betaler selv for kjønnsbekreftende kirurgi

• 

  Studie: – Unge tar Paracet og Ibux både for angst, depresjon og fysiske smerter

• 

  Forsking viste veg til betre mattekurs for tospråklege lærarstudentar

• 

  Denne forskaren har fått fleire økonomistudentar til å bestå eksamen i matematikk

Les flere artikler fra Universitetet i Agder her.

forskning.no vil gjerne høre fra deg!
Har du en tilbakemelding, spørsmål, ros eller kritikk? TA KONTAKT HER