Forskersonen er forskning.nos side for debatt og forskernes egne tekster. Meninger i tekstene gir uttrykk for skribentenes holdninger. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

De siste ukene har det kommet frem at forskere ved Rikshospitalet er felt for ulovlig og uetisk forskning på transpersoner i redelighetsutvalget. For mange kom dette kanskje som en overraskelse. For transpersonene selv gjorde det nok ikke det.

Ikke en enkeltsak

Først viste det seg at forskerne har publisert artikler med sensitive data om psykisk helse, kjønn og seksualitet fra transpersoner som ikke har samtykket til dette. Flere pasienter har klart å identifisere seg selv og andre i disse artiklene på grunn av mangelfull anonymisering. 

Deretter har det kommet frem at forskerne gjorde dette etter først å ha fått flere eksplisitte avslag på søknader om å fritas fra krav om samtykke i et tidligere, svært likt prosjekt. 

Dette er ikke en enkeltsak. Det er et symptom på et større problem: et tillitsbrudd som strekker seg år tilbake, og som forskningsinstitusjoner og helsevesen ikke har brukt nok tid på å forstå og bøte på. Og det angår oss alle.

Å være en «case» i andres forskning 

I denne saken søkte forskerne fritak fra samtykke for å bruke sensitive pasientopplysninger. De fikk avslag, men gjennomførte senere et svært liknende prosjekt ved å kalle dette «kvalitetssikring». 

les også:

Ulovlig forskning på transpersoner: – Sjelden at det er sånn kontrovers mellom forskere og forskningsmiljøer

Forskningsprosjekter uten innhentet samtykke gjør noe med folk. Forskning skal være til det gode - for enkeltpersoner og samfunnet som helhet. Men det er skadelig når forskere eller autoritetspersoner får granske deg og definere deg, uten at du selv har en stemme.

For transpersoner er dette ikke nytt. I flere tiår har transpersoner i Norge måttet gjennomgå psykiatriske vurderinger og omfattende medisinske utredninger for å få tilgang til behandling. Mange forteller om opplevelser av å bli mistrodd, testet, og vurdert som «egnet» eller «uegnet» til å få hjelp. 

Dette er en virkelighet få av oss virkelig kan forestille oss. Men i den aktuelle saken får vi et glimt av hva det vil si å miste kontrollen over egne opplysninger. Se for deg at det var din fastlegejournal noen gikk inn i flere titalls ganger og håndplukket opplysninger fra, for deretter å publisere som del av en åpent tilgjengelig forskningsartikkel. 

Hvor går dine grenser for hvilke data som kan brukes? Forrige forkjølelse? Sykmelding etter konflikt på jobben? Funn etter en gynekologisk undersøkelse? 

Tillit er ikke en ressurs alle har tilgang på

Forskningsetikk er helt grunnleggende. Likevel er det nok en del som ser etikken som en byråkratisk snublestein mellom seg og de «viktige forskningsresultatene». 

I jakten prestisje, kan vi miste de menneskelige hensynene av syne: Hvem har makten? Hvem er sårbare? Hvem blir lyttet til?

Både forskning og helsehjelp drives på tillit. Tillit bygges ikke av prosedyrer og paragrafer. Den bygges av opplevelsen av å bli behandlet med respekt.

Når en gruppe som historisk sett har blitt marginalisert, opplever at helsevesenet igjen valser over dem, forsvinner den lille tilliten som fantes. Konsekvensene er større enn mange forstår: 

Lavere tillit gjør at mennesker unnlater seg for å søke hjelp. De unnlater å delta i forskning. De melder seg ut av systemet. Mange kvier seg for å snakke sant til helsepersonell eller forskere, fordi de ikke kan vite hvem som får tilgang på opplysninger om dem.

Det rammer ikke bare transpersoner. Det rammer kvaliteten på hele helsetjenesten.

«Vi skulle bare forbedre tilbudet» er ikke godt nok

Når institusjoner forsvarer regelbrudd med at hensikten var god, «vi ville bare kvalitetssikre», avslører det en grunnleggende misforståelse om hva forskningsetikk faktisk handler om. Det er urovekkende at etablerte tungvektere som FHI og OUS tilsynelatende er i stand til å misforstå dette så fundamentalt.

Forskning på sårbare grupper er ikke bare et spørsmål om metode. Det er et spørsmål om makt. Når du sitter med makten, er det ikke du som avgjør om tilliten er ivaretatt. Det er den som berøres.

Et varsko til alle som jobber med forskning 

For oss som forsker, er dette en vekker. Tillit er ikke en selvfølge. Den må bygges i hvert prosjekt, gang på gang, med hver gruppe. Når noen sier at de ikke stoler på oss, er det ikke vårt behov for å forklare oss som skal være sentrum. Det er deres erfaringer. 

Det er en selvfølge at institusjoner som FHI og OUS skal forstå at god forskning ikke kan skje uten et fundament av tillit. Og tillit kan ikke kreves. Den må fortjenes. Dette gjelder like mye i forskning som i pasientbehandling, og er noe både Rikshospitalet og forsknings-Norge bør ta på alvor. 

Aktuelt fra forskersonen:

10 år siden masseterroren i Paris - franskmennene lever ennå i frykt

Er du komfortabel med at barn mellom 5 og 10 år utpekes til tapere?